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- N° páginas : 32
- Medidas: 240 x 170 mm.
- Peso: 400 gr
- Encuadernación: Carton‚
Teresa y Candela, ¿superhermanas? (2ªED) MARTIN,PILAR JORGE
Yo soy una superherman@ ¿ Y tu?
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Sinopsis
Teresa, una niña de casi 4 años, espera la llegada de su hermana. Lo que no puede imaginar es que a su llegada tendrá que convertirse en una superhermana mayor, pues Candela es especial…
¿Podrá Teresa volverse una superheroína?
El libro en los medios
La historia de Candela, una niña con un corazón especial
Mi nombre es Pilar y tengo 37 años. Cuando me quedé embarazada de Candela no hubiera imaginado que parte de lo que soy se quedaría congelado por un tiempo. Que parte de lo que he construido con mucho esfuerzo y trabajo se quedaría a un lado del camino, hasta que mi propio camino de la vuelta a ese lugar y empiece de nuevo. Estudié magisterio por vocación y en mis días en el aula disfrutaba cada minuto entre mis pequeños bajitos. Educación Infantil, primaria y lengua extranjera. Canciones, proyectos, reuniones, programaciones y familias. Envuelta en libros, dibujos, letras, lecturas y tiza mucha tiza. En 2016 nació mi bichito mayor, Teresa, tiene 4 años y se ha convertido en una gran superhermana, y Candela mi bichito pequeño llegó a nuestra vida para cambiarla y ponerla patas arriba. Llegué a la eco de las 20 semanas tan feliz, tan tranquila. Inocente. Aquel día, la suave y lisa arena por la que caminaba cómodamente empezó a entremezclarse con pequeñas piedras las cuáles formarían un nuevo camino.
Las Tertulias de La Gradona: El libro en San Blas-Canillejas
El mes de abril es el mes del libro. Para analizar la situación del libro, en sus distintas vertientes, en nuestro distrito congregamos en nuestras Tertulias de La Gradona a José Ángel Fornas, gerente de Libros de Arena; Beatriz Martínez, escritora; Pilar Jorge Martín, escritora y profesora del Santo Ángel; y Álvaro Girol, portavoz de Ciudadanos en la Junta Municipal. En qué situación se encuentra el libro en San Blas-Canillejas? José Ángel Fornas (J. Á. F.): Me gusta decir que el libro goza de una mala salud de hierro. Y San Blas-Canillejas no es una excepción. Poniéndome optimista. Si me pusiera pesimista, me pondría a llorar. Según el informe de hábitos lectores, que salió el mes pasado, prácticamente el 69% de los españoles ha leído al menos un libro cada trimestre durante el último año. Mi pregunta como librero es: ¿dónde están? Bien es cierto que en Libros de Arena es que el 90% de las personan que entran, en primer lugar buscan fotocopias; en segundo lugar, material de papelería. ¿Por qué si una zapatería vende zapatos y una juguetería juguetes se asocia más a una librería con la copistería que con la venta de libros? Porque el libro no es ese bien de primera necesidad. La gente utiliza otros medios preferentes como actividad de ocio. Pilar Jorge Martín (P. J. M.): Desde el punto de vista de la educación me gustaría apuntar que a los niños en las aulas se les enseña a leer, pero además de eso hay que enseñarles a disfrutar de la lectura. Los niños tienen que aprender a leer pero eligiendo sus lecturas. Si damos el paso de dejar a un niño que lea lo que quiere leer y disfrute con ello, tenemos un lector en potencia. Yo misma, desde las aulas, he preguntado: ‘¿Por qué todos los niños tienen que comprar el mismo libro?’. Mi política era que cada uno trajera su libro favorito: de barcos, de estrellas o de coches. Y hay que manosear el libro porque hay que aprender a quererlo. Si no aprendemos a querer el libro tampoco seremos buenos lectores.
Los niños ayudan mucho más a los niños que los adultos
‘Teresa y Candela ¿superhermanas?’ es la ópera prima de Pilar Jorge Martín, profesora de primaria del colegio Santo Ángel. La obra, basada en un hecho real, la enfermedad de una de sus dos hijas (Candela, nacida con una cardiopatía congénita), resalta el papel del niño cuidador en este tipo de procesos. Lo que he pretendido es dar énfasis a los hermanos cuando hay una enfermedad. El libro es una especie de homenaje al hermano cuidador del niño que está enfermo. El niño que nace enfermo por regla general se convierte en el centro de todo. Pero, ¿qué ocurre con el otro hermano? He querido darle protagonismo a él para que se sienta parte principal de la historia y pueda ayudar a su otro hermano”, explica Pilar Jorge Martín. Teresa, al nacer Candela, fue informada por sus padres (de la manera que se tienen que contar las cosas a los niños, naturalmente) del problema que tenía su hermana, lo que conllevó que “tuviera que aprender a ser esa cuidadora y hermana mayor que ayudara a la pequeña a crecer y a hacerse fuerte. Se le involucra (en la trama del libro y en la vida) en las tareas diarias de los cuidados y en la de dar las medicinas”. La lectura nos lleva a una Teresa a la que poco a poco la situación le va aportando también valores, “que aprende a reconocer sus propias preocupaciones para con su hermana: el entender lo que está pasando, el gestionar sus propias emociones, la alegría y la tristeza… Paulatinamente se va dando cuenta del poder que va a tener y a creerse el papel de hermana mayor. Candela aprende de Teresa, pero también Teresa de Candela”. Asimismo, Martín destaca el valor didáctico que puede tener esta publicación: “En todas las aulas todos los niños del mundo tienen una dificultad. No nos podemos olvidar de la importancia que tienen los iguales, bien sea un hermano, un primo, un vecino…, para ayudar al niño que tenga la dificultad. No tiene por qué ser una cardiopatía. Puede haber, por ejemplo, una timidez. Los niños ayudan mucho más a los niños que los adultos a los niños. Es sin duda una asignatura pendiente de la pedagogía que se debería abordar desde abajo. En la sociedad en la que nos movemos a veces es más fácil dejar de lado al que es diferente que ayudar al que es diferente”. Saber llegar al lector es un aspecto fundamental del escritor, máxime en un lugar no muy aficionado a la lectura: “Si sabes hacerlo de una manera bonita, el niño llega. Lo que pasa es que muchas veces no sabemos hacerlo. Hay que enseñar a querer leer, no a leer. También sucede que hay muchos escritores que escriben sobre lo que aparentemente vende, olvidándose de que hay otras muchas cosas importantes que se quedan allí y nadie escribe sobre ello. Y hay que contar historias reales. La gente necesita saber que lo que le pasa le pasa al de al lado”. ‘Teresa y Candela ¿superhermanas?’ es un libro para niños, “en principio catalogado para pequeños de 6 a 9 años, aunque desde mi experiencia abarca todas las edades porque trabaja muchos valores: valentía, superación de dificultades, sentirse especial… Puedes adaptarlo perfectamente al vocabulario de un niño de 3 y al de uno de doce”.
Día Mundial de la Infancia Diez niños nacen al día con cardiopatías congénitas en España: el azar de vivir con un defecto en el corazón
Cada día, en España, el azar da un revés a la vida de diez bebés y sus familias. Diez niños al día que nacen con una cardiopatía congénita. "Siempre vamos con el miedo a la espalda, aun sabiendo que todo puede ir bien", admiten sus padres, mientras hacen malabares para sacar adelante a los pequeños, sus cuidados especiales y las visitas rutinarias al médico. "Hacemos los planes a corto plazo, porque no estamos hablando de un dedo, es un órgano vital". Esa "incertidumbre" de crecer y vivir con una malformación en el corazón a veces también puede entorpecer el derecho al juego y a la integración de estos niños. En el Día Mundial de la Infancia, este sábado, nos hemos acordado de ellos, de la mano de Alba, Candela y Karamatou. Médicos españoles realizan con éxito un trasplante de corazón a una bebé de un donante incompatible Médicos españoles realizan con éxito un trasplante de corazón a una bebé de un donante incompatible Del vientre materno a la UCI infantil Son vidas marcadas desde el comienzo, incluso, antes de llegar al mundo. Del "miedo, la angustia, del no saber" nos habla Pilar Jorge, mamá de Candela, de 2 años. En el control del embarazo el que detectaron que la pequeña venía con una cardiopatía, cuenta, se les "vino el mundo encima". No eran padres primerizos y pronto fueron conscientes de que en esta segunda ocasión nada iba a ser igual. "La primera hospitalización fue el día que nació, 45 días por una operación a corazón abierto, la recuperación, el síndrome de abstinencia (por la sedación) y las secuelas", prosigue. "Te vas a casa cuando te dan el alta, pero no te vas, porque al final todas las semanas tienes revisión de los especialistas que la siguen: el cardiólogo, el neonatólogo, el cirujano….". "No te preparas, esto viene y ya está", cuenta, por su parte, Cristina Sendra a RTVE.es. Su hija Alba, de 8 años, nació con tetralogía de Fallot, una combinación de cuatro defectos cardíacos que afectan al flujo sanguíneo. Las alarmas también saltaron durante el embarazo y llevaron a la pequeña a una operación a corazón abierto con apenas nueve meses de edad "para reparar lo más urgente". Ahora, señala la madre, toca esperar "a que ella se vaya haciendo mayor y que los médicos decidan" los próximos pasos. "Dependemos siempre de los estudios y de la investigación científica". Alrededor de 300 cardiopatías, con diferente impacto en sus vidas El pronóstico y la calidad de vida de estos niños dependerá en gran medida de su diagnóstico, entre unas 300 cardiopatías congénitas diferentes. Por definición, se trata de un problema estructural en el corazón, es decir, de "todo aquello que difiere de su anatomía normal", explica Marc Roguera, cardiólogo pediátrico del Hospital Germans Trias de Badalona. “Pilar: "Cuando Candela tenía cuatro meses, un virus respiratorio se la llevo a la UCI"“ "En las cardiopatías simples la calidad de vida es excelente y normalmente los niños, sobre todo en nuestro ámbito, no tienen síntomas porque se controlan ya desde el nacimiento", apunta. Por contra, las malformaciones "complejas" dan lugar a las habituales fatigas, problemas para ganar peso o coloraciones azuladas de la piel. Según el especialista, esta última manifestación, llamadas cianosis, es característica de algunas de estas patologías por "una mezcla de sangre sin oxígeno". Además, es frecuente que la cardiopatía forme parte de un síndrome más amplio, con diferentes malformaciones o alteraciones genéticas. "El caso más típico es el síndrome de Down". Por todo ello, son niños especialmente vulnerables. Aunque muchos pueden "hacer una vida medianamente normal", Pilar reconoce que es "complicado". "Un catarro no es un catarro. Hoy he ido al médico porque la niña tiene tos y mocos, pero es que hace un año, cuando tenía cuatro meses, un virus respiratorio se la llevo a la UCI", expone. Esta especial atención a los riesgos ha sido una constante durante la pandemia, sin dejar que eso detuviera en exceso la actividad de las niñas, según concreta Cristina: "Alba hace deporte, aunque en algunos momentos se tiene que parar, por ejemplo. En estos tiempos del coronavirus, también ha seguido haciendo, pero al aire libre para no añadir ninguna otra complicación". Nacer con una cardiopatía en Benín Sin embargo, si de riesgos y azar se trata, una evidencia cae por su propio peso: no es lo mismo nacer con una cardiopatía en España que en Benín. De acuerdo con un análisis de datos sistemático sobre la carga mundial de las cardiopatías congénitas, publicado en The Lancet, las muertes y la mortalidad asociadas a estas patologías fueron mayores en los países con un índice sociodemográfico bajo. Es más, de 1990 a 2017 las tasas de mortalidad infantil por cardiopatías congénitas disminuyeron en todo el mundo, excepto en el grupo de países más pobres. Esa realidad llevó a Luis y Toñi a colaborar con la ONG Tierra de Hombres y su proyecto "Viaje hacia la vida", "casi por casualidad". De nuevo, el azar hizo que el matrimonio acogiera en su casa a Karamatou, de 5 años, que viajó desde Benín para ser tratada de su cardiopatía congénita en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. Como a ella, han abierto su casa a otros seis pequeños para que pudieran beneficiarse del convenio de la organización humanitaria con una red de hospitales públicos y privados en España. “Luis: "Vienen enfermos y se van sanos y llenos de vida"“ "Una cosa que aquí es relativamente fácil de hacer siendo un bebe y en el primer año de vida el niño ya está totalmente recuperado, como un cateterismo, allí van creciendo enfermos y, claro, muchos mueren", lamenta Toñi en una conversación con RTVE.es. De hecho, según el estudio de The Lancet, el 70 % de todas las muertes por patologías congénitas en 2017 se produjeron en lactantes menores de un año. El problema se agrava cuando los menores necesitan operaciones a corazón abierto, que se suma al tiempo de adaptación a la casa, la familia y la cultura del país de acogida. "Los niños cuando abren los ojos en la UCI casi que te odian, sobre todo, los que son pequeñitos, que no son conscientes. Luego van mejorando, les van quitando cables, los puntos…. Ellos van viendo que pasan los días y se pueden mover, respiran mucho mejor, pueden correr", relata Luis, que describe la experiencia como "emocionante" y "gratificante", pero también "muy dura": "duele mucho como los ves, pero siempre sabes que es por su bien". Así, acogen en sus brazos a unos "niños que vienen enfermos y se van sanos y llenos de vida". Pese a los momentos más complicados, "la despedida lo dulcifica mucho solo por cómo se van ellos". Vuelven a sus países de origen. A Benín, Marruecos, Mauritania, Senegal, Togo o Guinea Conackry, donde Tierra de Hombres tiene sedes para poder continuar con los tratamientos, ya desde allí y en el seno de sus propias familias. Adaptarse a una vida diferente Estos niños dan cada día una lección de "capacidad de superación del sufrimiento" por "cómo se van adaptando a todas las circunstancias", según expresa Luis, que coincide con la madre de Alba, Cristina. "Los médicos siempre me lo dicen: como han vivido siempre con este cuerpo y en esas circunstancias, ellos son los que mejor se adaptan", afirma ella. Las familias ayudan y acompañan, pero también deben aprender a vivir, quizás, a otro ritmo. "Cuando está bien, ves ese día con alegría y lo disfrutas en la medida de las posibilidades que tienes con el niño, que a lo mejor es ver una peli y disfrutar de ese momento en familia con los papis", valora Pilar, a quien le preocupaba la adaptación de la hermana mayor de Candela, Teresa, a esa rutina distinta. Para destacar la importancia de la "labor de los hermanos" en los cuidados de la pequeña, ha escrito un libro infantil. En el apoyo psicológico y emocional, tanto Pilar como Cristina no tienen más que palabras de agradecimiento a las asociaciones de pacientes a las que pertenecen, Menudos Corazones y l"Asociació de Cardiopaties Congènites AACIC-CorAvant, respectivamente. Esta última ha creado un Consejo de la Infancia para escuchar sus voces y opiniones. "Al final son ellos los que van a vivir con la cardiopatía, aunque los demás estemos al lado", recuerda Cristina, que pide que "la gente sea consciente de lo importante que es la investigación, tener buenos hospitales y profesionales en todos los ámbitos de la sanidad" y la educación. "La sociedad tiene que intentar incluir a estos niños en la vida normal. Que no se les sobreproteja, ni se les restrinja en exceso", añade en ese sentido, el cardiólogo pediátrico Marc Roguera. Porque, siguiendo las indicaciones de sus médicos, Candela, Alba, Karamatou y otros como ellas también tienen derecho a aprender, jugar y disfrutar plenamente de sus vidas.
Pilar Jorge, autora de Teresa y Candela, ¿superhermanas?, entrevistada en paginadeldistrito.com
Pilar Jorge, autora de Teresa y Candela, ¿superhermanas?, fue entrevistada en paginadeldistrito.com, donde habló de su obra publicada por BABIDI-BÚ.
Autor: Martín, Pilar Jorge
La autora, madre de dos niñas, da rienda suelta en 2020 a una faceta que siempre estuvo ahí: la escritura. Estudió magisterio por vocación, ha trabajado con niños de diferentes edades, disfrutando con ellos de cada día de escuela pero cuando tuvo a su primera hija, no pensó que ella unos años después se convertiría en la protagonista de su primer libro junto a su hermana, ya que de las más duras experiencias de vida pueden madurar los más profundos sueños.